Маленькая ялтинка срочно нуждается в помощи

В редакцию 3654 пришло письмо от родителей маленькой жительницы поселка Ай-Даниль Милены, которой врачи поставили диагноз «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз». Жители поселка уже откликнулись на беду, собирая для девочки средства на лечение, но сумма, варьирующаяся в пределе $50-150 тыс. - слишком крупная, и сейчас семья надеется на отклик добрых сердец жителей Большой Ялты, а также всех неравнодушных к чужому горю.

Здравствуйте. Мы, Наталья и Владимир - являемся родителями нашей дочки Миленочки.
Это единственный, самый любимый и родной наш ребенок. Самое дорогое, что есть в нашей жизни, кто радует нас с первых дней ее жизни. Она родилась в 2 сентября 2014 года абсолютно здоровой, без каких-либо патологий или отклонений в здоровье (по шкале Апгар при рождении ей поставили 9-10 баллов). Полтора года росла и развивалась, как обычный и нормальный ребенок. Рано начала говорить слова и фразы, чем удивляла и радовала нас с каждым днем.

Все странности в ее поведении начались с начала этого года. А именно бессонница, частые просыпания по ночам и периодические появления высокой температуры. Сначала мы были уверенны, что причина всему появление новых зубиков на верхней десне. Такие же предположения сначала были и у нашего врача в детской поликлинике. Но синдром со временем стал учащаться , а температура увеличиваться до 40, а бывала и больше. Различные лекарства и препараты для сбивания температуры особо не помогали. Так мы оказались в Ялтинской Городской Детской больнице и пролежали там под капельницами целую неделю, а температурная лихорадка продолжала далее прогрессировать, не сбивал температуру даже укол анальгина и димедрола. Параллельно почти каждый день сдавали анализы на различные типы вирусов и инфекций. Все результаты которых были отрицательные (не обнаруженные), кроме низкого гемоглобина. Врачи были в недоумении и поэтому не задумываясь направили нас в Симферополь на более тщательное обследование. Сначала мы попали на прием в городскую инфекционку. Слава Богу, что начмед оказалась разумным медработником и не оставила нас у себя, судя по предыдущим анализам сразу направила нас в другую больницу по подозрению более сложной формы заболевания, а не в какой-либо инфекции. Иначе нахватались бы там еще чего-нибудь лишнего. Таким образом мы оказались в республиканской детской клинической больнице,в отделении онкогематологии в отдельном изолированном боксе. Каждый день две недели подряд у доченьки брали различные анализы, в основном анализы крови, было такое, что брали в один день 20 мл крови! Жалко смотреть на ребенка, который при каждом появлении мед.персонала, начинает плакать понимая, что снова будут колоть. Плачет она даже, когда слышит, что открывается дверь в палату, в преддверии того, что зайдет медсестра и будет брать кровь или ставить укол или капельницу. Конечно, все это время мы ждали, что скоро все закончится, что просто нужно это как-то пережить, надеялись, что у нас просто анемия, нам просто поднимут гемоглобин и через максимум две недели мы поедем домой. Но позднее узнали, что это только начало...

После двухнедельных обследований крови ребенка у нее взяли анализ пункции спинного мозга, который отправили на обследование в Москву, в клинику Дм.Рогачева. В день, когда пришел ответ врач сказала, что у нас будет очень серьезный разговор с зав.отделения, где нам все подробно расскажут о нашем диагнозе.
Это был самый худший день в нашей жизни...
Лучше все что угодно, но не слышать слов «гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз», «выживаемость маловероятна» , «меньше 30% из 100, что будет жить» (по сравнению с лечением лейкоза (рак крови) , где шансы были больше, чем в два раза - 80-90% из 100.

С момента как нам объявили наш диагноз, мы живем в очень плохом и страшном сне от которого хочется уже скорее проснуться. Хочется верить, что это происходит не с нами и не с нашей доченькой. Которая еще не начала толком жить, а уже подвергается таким мучениям и испытаниям. По предварительным оценкам и изучением анализов предполагается, что виной сбоя ДНК и Иммунной системы нашей доченьки послужили прививки сделанные за некоторое время до появления симптомов заболевания, хотя говорить что это произошло именно от них нельзя, так как болезнь очень редкая и еще не до конца изучена.
Состояние нашей Миленочки сейчас стабильное. В данный момент проводится первый курс химиотерапии первичного гемофагоцитарного лимфогистиоцитоза, который рассчитан на 12-ть недель. Из–за вводимого капельным путем дексаметазона (гормон) ребенок постоянно просит кушать, но ей нельзя давать, столько, сколько она просит, как из за этого может повыситься масса тела, что повлечет за собой сахарный диабет, повышенное давление, нагрузку на сердце и ломкость костей. Поэтому психологическое состояние ребенка и мамы часто бывают на пределе. Из-за ослабления иммунной системы и поражения костной ткани доченька теперь не может ходить. На этой неделе из-за химии(этипозида и циклоспорина) стали выпадать пучками волосы, но врачи успокаивают, что это нормальная реакция и побочный эффект на лечение.
Но реалии таковы, что нам необходимо твердо держаться и воспринимать все , как есть и нужно решать эту проблему трезво и всеми возможными способами. Узнав то, что это очень редкое заболевание (1 случай на 1,5 миллиона людей,а в Крыму – это вообще единичные случаи за всю практику лечения мы,конечно, приняли решение отправить нашего ребенка в Москву, где врачи более чаще сталкивались с такими диагнозами и соответственно у нас появляется больше шансов на выздоровление.
Мы стали отправлять запросы в различные гемотологичкие клиники Москвы и других регионов России, которые смогли бы нам помочь. Ответы были практически одинаковые: «Мы не можем взять на лечение, т.к. слишком маленький возраст». Но многие клиники рекомендовали обратиться в Центр детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва (ФНКЦ ДГОИ) г.Москва.
Так как с Крымским Минздравом, как оказалось договориться очень сложно, мы обратились с помощью к нашим хорошим друзьям в Москве. Приложив не малые усилия они в короткие сроки очень нам помогли в переговорах с этой клиникой и особенно с выделением государственной квоты на лечение там. За что мы им очень благодарны и признательны.
Далее уже велись переговоры на прямую с директором и зав.отделения гематологии ФНКЦ ДГОИ, которые согласны нас принять. Но в данный момент, как выяснилось это физически невозможно из-за переполненного гемотделения клиники, а также наличия существующей очереди таких же нуждающихся детей. Поэтому не известно сколько нужно ждать для того, чтобы туда попасть.
В данный момент мы вынуждены рассматривать все возможные и другие варианты лечения за рубежом. Так как в большинстве случаев такого диагноза требуется пересадка костного мозга, мы не хотим и не можем спокойно находится в Симферополе, где такие операции не делаются. А в процессе начатого 2-ух месячного курса химиотерапии состояние нашей дочки может ухудшится и далее транспортировка может стать опасна или не возможна.
Также в данный момент ведутся переговоры и переписка с зарубежными клиниками Израиля, Турции и Германии, где успешно лечатся такие тяжелые заболевания крови и проводятся операции по пересадке костного мозга на высшем уровне. По предварительным запросам стоимость от 50тыс. до 150тыс. $ в зависимости от страны и конечного дообследования диагноза, который сейчас проводится. Для этого в лабораторию Москвы были отправлены анализы для молекулярно – генетического обследования, результаты которого будут известны в течение 2-3 недель. Поэтому конкретная сумма будет опубликована чуть позже, когда нам пришлют официальные счета к оплате.
Обращения в различные фонды результатов пока не приносят, так как большинство из них рассчитаны на российское лечение, у кого проблемы с гос. квотой. Сначала готовы войти в наше положение и помочь с лечением за рубежом, потом в ответ тишина. Но мы все равно надеемся на скорейший отклик и продолжаем использовать все варианты и возможности.
Примем любую вашу материальную или полезную информационную помощь.
Пусть Господь Бог хранит Вас и Ваших детей от таких нежданных недугов.
Заранее всем огромное спасибо.

Со слов мамы: "Состояние Миленочки на 07.03.2016 по прежнему средней тяжести.На протяжении дня были подъемы температуру до 38-ми. В первой половине дня ребенок чувствовал себя лучше, во второй сонливость и отказывалась от еды. Вечером врач установила зонд для кормления , который Милена в течение 10-ти мин. вытащила обратно. Завтра утром планируется установка зонда заново".

ЗАРАНЕЕ ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО
Спасибо огромное всем за любую помощь - как за финансовую, так и просто за тёплые слова поддержки!

РНКБ Российский Национальный Коммерческий Банк (ПАО)
Данные для перечисления денег в российских рублях:
К/С № 30101810335100000607 в отделении Банка России по Республике Крым или других банков РФ
БИК 043510607, ИНН 7701105460, КПП 910201001
Счет получателя 30232810440002000004,
Наименование получателя - РНКБ Банк (ПАО)
Назначение платежа - пополнение карты 6054 7000 6837 7461
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)

РНКБ Российский Национальный Коммерческий Банк (ПАО)

Номер карты: 6054 7000 6837 7461
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)

КИВИ КОШЕЛЕК

Номер кошелька: 79788068768
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)

КИВИ VISA CARD
Пополнение любой картой Visa и Master Card

Номер: 4890 4940 5213 0416
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ

Номер кошелька: 410012689212879
Получатель: Гончар Владимир Васильевич (отец ребенка)

Телефон отца Милены: +7 978 806 87 68 - ВЛАДИМИР ГОНЧАР

Маленькая ялтинка срочно нуждается в помощи (фото) - фото 1
ЯлтаSOS
Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Рейтинг
Пока еще никто не оценил
Пока никто не рекомендует

Комментарии

Комментарии предназначены для общения, обсуждения и выяснения интересующих вопросов

Общество
Акция «Ёлковорот» стартовала в Ялте. «Елковорот» – это акция, которая проходит в разных городах России с целью обратить внимание людей на бережное отношение к ресурсам и на последствия наших, таких привычных, действий. «В этом году все собранные ёлочки пойдут на благо и станут кормом для животных «Маленькой фермы». «Альтфатер Крым» уже привозят к нам все деревья, которые удается собрать. 25 января за лично принесенную ёлочку вы сможете поучаствовать в наше...
Власть
Информация об использовании сейнерами донных тралов в ходе лова рыбы у крымского Южнобережья не подтвердилась. Об этом по итогам межведомственного совещания, которое прошло по поручению главы администрации Ялты Ивана Имгрунта, заявил его заместитель Станислав Шапортов, передает Крыминформ. «В последнее время в различные инстанции неоднократно поступали заявления от местных жителей о том, что якобы рыболовецкие суда из Севастополя осуществляют лов рыбы в не...
Культура
В Ялте открылась ежегодная  отчетная  выставка «Фотография года-2019» народного фотоклуба «Ялта», сообщают 3654 в Ялтинском центре культуры. Фотографы Ялты представили  более ста своих лучших фоторабот, сделанных в 2019 году. На открытии также были вручены дипломы первой, второй и третей степени. Отметим, что победительницей конкурса зрительских симпатий, проводимого в рамках открытия отчетной фотовыставки народного фотоклуба «Ялта» «Фотография года-2019»...
Культура
В Ялтинском регионе в 2019 году было установлено 39 новых лифтов, до конца этого, 2020 года будет установлено более 30 лифтов, - рассказывает Сейран Меметов, помощник главы администрации Ялты. Отмечается, что в этом году будут заменены лифты в многоквартирных домах на улице Ждановского, д. 1, Октябрьская, д. 6, Красноармейская, д. 36, д. 52 и другие. Помощник главы администрации Ялты отметил, что практически во всех многоквартирных домах лифты не менялись...
Культура
Ялтинский театр «Би-6» покажет в Гурзуфе постановку «Играем Чехова», спектакль, приуроченный к 160-летию со дня рождения писателя, состоится 1 февраля в 14:00 в конференц-зале музея А.С. Пушкина, сообщают 3654 в Крымском литературно-художественном мемориальном музее-заповеднике. По словам режиссера постановки, главного библиотекаря библиотеки-филиала № 6 им. Горького Елены Киселевой, «Играем Чехова» – это веселая, искрометная композиция, в основу которой л...
Общество
Ярмарки пройдут 24, 25 и 26 января в пгт. Береговое, Форосе, Ялте и Алупке, сообщает 3654 отдел информационной политики. В пятницу, 24 января, сельскохозяйственная ярмарка состоится в пгт Береговое, ул. Кипарисная, в районе дома № 39. В субботу, 25 января, ярмарки пройдут в Форосе на ул. Космонавтов,18 и в Ялте на ул. Киевская, напротив остановки троллейбуса «5-й квартал». В воскресенье, 26 января, сельхозярмарка запланирована в Алупке на ул. Ленина, в ра...
Происшествия
В Ялтинском горно-лесном заповеднике  22 января случился первый пожар этого года. Отмечается, что в 17.45 час поступило сообщение, что горит лес выше района Дарсан. В 19.28 час сотрудники Ливадийской, Алупкинской и Центральной пожаро-химических станций Ялтинского заповедника и лесной охраны локализовали, а уже утром 23 января в 6.20 час ликвидировали лесной пожар на площади чуть более 10 соток. В ликвидации данного лесного пожара было задействовано 20 чело...
Культура
В Алупке провели тематическую встречу «Пушкин и Крым» с учениками изостудии Алупкинского Дома культуры, сообщают корреспонденту 3654 в отделе маркетинга дворца. Культурно-просветительное мероприятие открыло цикл Пушкинианы, посвященной 200-летию пребывания великого поэта в Крыму. Заведующая научной библиотекой Воронцовского дворца Ольга Задорожная рассказала ребятам о крымском этапе жизни и творчества А. С. Пушкина и истории создания произведения «Бахчисар...
Криминал
В Ялте для проверки был остановлен автомобиль, в котором инспекторы ДПС обнаружили несколько шприцев с жидкостью светло-коричневого цвета. Согласно заключению экспертизы, обнаруженная субстанция является наркотическим веществом «ацетилированный опий» общим весом 2,31 грамма, сообщает 3654 группа по связям со СМИ УМВД России по г. Ялте. "Сотрудники взвода №1 отдельной роты ДПС ГИБДД МВД  Крым в ходе обеспечения безопасности дорожного движения на одной из ул...